თბილისის ჩვილ ბავშვთა სახლში ნოემბერში დაუნის სინდრომის მქონე 5 წლის გოგონა, ჯანმრთელობის მძიმე მდგომარეობით, მწვავე ბრონქიტით, მიიყვანეს. ბავშვი 6 კილოგრამს იწონიდა. დაბადებისას მასზე მშობლებმა უარი თქვეს. სამშობიაროდან მინდობით აღმზრდელმა ქალმა წაიყვანა, თუმცა ხუთი წლის შემდეგ, გოგონა ხშირი ავადმყოფობის გამო, ექიმების რჩევით, ბავშვთა სახლში დატოვეს.
ამ შემთხვევის შემდეგ, სახალხო დამცველის აპარატის სამმა მონიტორმა მიმღები მშობლის შემოწმება დაუგეგმავად გადაწყვიტა.
5 წლის გოგონას გარდა, ოჯახში კიდევ დაუნის სინდრომის მქონე ხუთი მცირეწლოვანი ბავშვი იზრდება.
ოჯახში ვიზიტის შემდეგ ომბუდსმენის აპარატმა განცხადება გამოაქვეყნა, სადაც ნათქვამია, რომ მიმღებ ოჯახში ბავშვების უფლებები ირღვევა. ამავე განცხადებაში ომბუდსმენი აღნიშნავს, რომ ჯანდაცვის სამინისტრო მინდობით აღზრდაში მყოფი ბავშვების მდგომარეობის მონიტორინგს არაეფექტურად ახორციელებს, ეს კი განსაკუთრებით ვნებს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე არასრულწლოვნებს.
"ლიბერალი" მინდობით აღმზრდელთან იმყოფებოდა, სადაც მოინახულა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები, დედობილი და მათი ოჯახი.
…
თბილისში, ორსართულიან კერძო სახლში მინდობით აღმზრდელი ნანა (სახელი შეცვლილია) დაუნის სინდრომის მქონე 5 ბავშვთან ერთად სახლის პირველ სართულზე ცხოვრობს. უფროსი 8 წლისაა, უმცროსი - წლინახევრის. მეორე სართულზე ნანას ორი შვილი და დედა ცხოვრობენ.
ბავშვების ოთახის ერთ კედელთან საწოლებია ჩარიგებული. ირგვლივ ჰიგიენური მოვლის საშუალებები, ტანსაცმლის თაროები და სათამაშოები აწყვია. პატარები ახალგამოღვიძებული არიან და საწოლში ტრიალებენ. ნანა წლინახევრის ბავშვს სპეციალურ ჭოჭინაში სვამს, რომელსაც ირგვლივ სენსორული სათამაშოები აქვს. მისაღებ ოთახში 4 წლის მარიამთან ერთად სავარძელში ნანას 72 წლის დედა ზის, მცირეწლოვანს ათამაშებს და წიგნებს ათვალიერებინებს.
მაგალითად, ანგარიშში წერია, რომ ბავშვები ასაკისთვის შეუსაბამო ფიზიკური, კოგნიტური, ემოციური და სოციალური უნარებით გამოირჩევიან. ვერც ერთი ვერ მეტყველებს, თუმცა კონტაქტს მზერით სწრაფად ამყარებენ, რაც, ომბუდსმენის მონიტორების აზრით, იმაზე მიანიშნებს, რომ სახლის გარემოში თავს ემოციურად უსაფრთხოდ გრძნობენ. ანგარიშში ასევე წერია, რომ განსაკუთრებით თვალშისაცემია მსხვილი და ნატიფი მოტორიკის განვითარების პრობლემები, ქვედა კიდურების სისუსტე, ფიზიკურ განვითარებაში მკვეთრი ჩამორჩენა: „შესაძლოა ვივარაუდოთ, რომ დედობილი ბავშვების განვითარებისთვის საჭირო ღონისძიებებს უგულებელყოფს”.
ნანასთან სახლში მისვლის დროს 8 წლის გიგა (სახელი შეცვლილია) სკოლიდან ახალი მოსულია, თბილისის ერთ-ერთ სპეციალიზებულ სკოლაში დადის. კითხვაზე, რატომ არ არჩია ინკლუზიური სკოლა, ნანა ამბობს, რომ სოციალურმა მუშაკმა ურჩია.
გიგა აქტიური და კონტაქტურია, თუმცა მეტყველება მართლაც უჭირს, გამოთქვამს ცალკეულ ბგერებსა და სიტყვებს, წინადადების გადაბმას ვერ ახერხებს. ადრე ცოტა ხანი ლოგოპედთან დაჰყავდათ, თუმცა ახლა სკოლის ლოგოპედი ეხმარება მეტყველებასთან დაკავშირებული სირთულეების გადალახვაში.
მეორე ბიჭი 7 წლისაა, საუბარი მასაც უჭირს. სარგებლობს მხოლოდ დღის ცენტრის მომსახურებით. გიგასგან განსხვავებით, ნაკლებად კომუნიკაბელურია, თუმცა გარშემომყოფების მიმართ ურთიერთობის ინტერესს გამოხატავს. ჩემი იქ ყოფნის დროს, ან ეზოდან სახლში გადაადგილდება და თამაშობს, ან ნოხზე მცირეწლოვან ბავშვებთან ერთად ატარებს დროს.
სახლისგარე სერვისებით არ სარგებლობენ უმცროსი ბავშვები, რომელთა შორისაც უფროსი 4 წლისაა, უმცროსები - ორწლინახევრისა და წლინახევრის. მათთან „პირველი ნაბიჯი - საქართველოს” ადრეული განვითარების ბინაზე მოვლის სერვისით, სპეციალისტები, კვირაში ორჯერ დადიან და ბავშვებს ვარჯიშებს უტარებენ. დედობილი ამბობს, რომ 4 წლის გოგონა სექტემბრიდან საბავშვო ბაღში უნდა მიიყვანოს.
ყველაზე უმცროსები დროს, ძირითადად, სპეციალურ ჭოჭინაში და ასევე, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის განკუთვნილ რბილ, დრეკად სავარძელში ატარებენ ან ნოხზე თამაშობენ.
სანამ ნანასთან ინტერვიუს ვწერ, დედა ბავშვებს აქტიურად ათამაშებს: ხან ეზოში დამონტაჟებულ საქანელებზე არწევს, გიგას ველოსიპედით გადაადგილების დროს ყურადღებას აქცევს, ხან სახლის მისაღებ ოთახში, მაგიდაზე მიმოყრილი წიგნებს ათვალიერებინებს და უკითხავს.
სახალხო დამცველის მონიტორებმა ოჯახის შემოწმების დროს ფიზიკურ გარემოზეც გაამახვილეს ყურადღება. ანგარიშში წერია, რომ სახლში დაცულია სანიტარულ-ჰიგიენური პირობები, მაგრამ ეზოს საფარი აყრილი და უსწორმასწოროა, „შესაბამისად არ არის უსაფრთხო ბავშვების გადაადგილებისთვის”.
ეზოს ერთი ნაწილი მართლაც უსწორმასწოროა, მეორე - სწორი ქვითაა მოპირკეთებული. მინდობით აღმზრდელი ამბობს, რომ ანგარიშის ეს პასაჟი გაზვიადებულია: „ამ წლების განმავლობაში ამ ეზოში არცერთ ბავშვს არაფერი მოსვლია. თან საფრთხის შემცველი რატომ უნდა იყოს, თამაშის დროსაც მუდმივად თვალს ვადევნებთ”.
ანგარიშში ასევე საუბარი იყო ბავშვების საცხოვრებელ ოთახზე, რომელიც ერთი შეხედვით, მყუდროდ და კომფორტულადაა მოწყობილი. ოთახს ერთი პატარა ფანჯარა აქვს და იქიდან ნიავდება.
ომბუდსმენის ანგარიშში წერია, რომ ბენეფიციარების საცხოვრებელი ოთახი განთავსებულია ბინის პირველ სართულზე, რომელიც ნახევრად სარდაფის ტიპისაა. საძინებლის ბუნებრივი ვენტილაცია შესაძლებელია მცირე ზომის სარკმლით, საიდანაც შეზღუდულად შემოდის განათებაც.
…
10 წლის წინ ნანამ პირველად აიყვანა ბავშვი მინდობით აღზრდაში. მცირეწლოვანს ჯანმრთელობის პრობლემები ჰქონდა. მის წამოსაყვანად რომ მივიდა, სამშობიაროში კიდევ ერთი მშობლისგან მიტოვებული ბავშვი დახვდა, შეზღუდული შესაძლებლობის არმქონე. ამბობს, რომ პატარა დროებით წამოიყვანა, თუმცა, მისი გაშვილების საკითხი რომ დადგა, მიხვდა, რომ ბავშვი მასზე ძალიან იყო მიჯაჭვული, ამიტომ, თვითონ იშვილა.
ამის შემდეგ ნანას სახლში დაახლოებით 19 შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვმა გაიარა მინდობით აღზრდის მომსახურება. ორი მათგანი გაშვილდა.
„ი.ს.-სთან ინტერვიუს შედეგად გაირკვა, რომ მას არ აქვს გავლილი შშმ ბავშვებთან მუშაობის კუთხით გადამზადება. ვერ ასახელებს გავლილ ტრენინგებს, მათ პერიოდულობას”, - წერია ომბუდსმენის ანგარიშში.
ნანა ახლა მასაჟისტად მუშაობს. ამბობს, რომ როცა დრო აქვს, კლიენტებს მაშინ ემსახურება. პროფესიით მედდაა და ადრე სამედიცინო დაწესებულებაშიც უმუშავია. ბავშვების აღზრდასთან დაკავშირებით 1-კვირიანი ტრენინგი ბოლოს 5 წლის წინ გაიარა.
მინდობით აღზრდაში მყოფი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებისთვის სახელმწიფო მინდობით აღმზრდელს 600 ლარს უხდის. თუმცა, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს 3 წლამდე შშმ სტატუსი არ ენიჭებათ, ამიტომ ორ მცირეწლოვანს თვეში 450 ლარი აქვს გამოყოფილი.
ნანა ამბობს, რომ ბავშვებს განსაკუთრებული კვება და მოვლის საშუალებები სჭირდებათ. სახელმწიფოს მიერ გადახდილი თანხა კი, ნაკლებად ადეკვატურია ამ ხარჯებთან: „თუმცა მე სხვა შემოსავალიც მაქვს და ეს ხელს არ მიშლის ბავშვების აღზრდაში. მაგრამ, ყოველთვიურად საკვებზე, წამლებზე, პამპერსზე და სათამაშოებზე საკმაოდ დიდი თანხა იხარჯება. მაგალითად, ახლა გამოვიწერე სპეციალური ჭოჭინა, რომელსაც ჯამპეროს ეძახიან, 300 დოლარი დამიჯდა”.
ჩვილ ბავშვთა სახლში გადაყვანილი ბავშვის შესახებ
მინდობით აღმზრდელთან სახალხო დამცველის მონიტორების ინტერვიუს შედეგად ირკვევა, რომ ბავშვს, რომელიც ჩვილ ბავშვთა სახლში ჯანმრთელობის მდგომარეობის გამო გადაიყვანეს, მდგომარეობა 2 წლის ასაკში გაუუარესდა, დაფიქსირდა მასის 5-ჯერ კლება და პირველად მოხვდა სტაციონარში.
მდგომარეობის დასტაბილურების შემდეგ კვლავ დაბრუნდა მიმღებ ოჯახში: „დედობილი ვერ იხსენებს ბავშვის დიაგნოზს, კლინიკიდან გამოწერის შემდეგ მისი ჯანმრთელობის მდგომარეობას. ამ კუთხით დასმულ კითხვებზე სრულფასოვნად და დამაჯერებლად ვერ პასუხობს. საუბრობს ზოგადი ფრაზებით და აღნიშნავს, რომ ბავშვის მდგომარეობა დადებითი დინამიკით არ ხასიათდებოდა და ხშირად საჭიროებდა სტაციონარულ სამედიცინო დახმარებას”.
„ეს ფაქტი მონიტორებისთვის ბადებს გონივრულ ეჭვს, რომ ბავშვის ჯანმრთელობის მდგომარეობის მნიშვნელოვნად გაუარესებამდე, მალნუტრიციის განვითარებამდე, მას სათანადო ყურადღება არ ექცეოდა მიმღები მშობლის მხრიდან. ამასთან სერვისის მონიტორინგზე უფლებამოსილი სამსახურის წარმომადგენლების სათანადო კონტროლს და შემთხვევის სწორ მართვას არ ახდენდნენ”, - წერია ანგარიშში.
რას ჰყვება მინდობით აღმზრდელი „ლიბერალთან”
მარიამი (სახელი შეცვლილია) სამშობიაროდან მოუყვანეს. ნანა იხსენებს, რომ განსაკუთრებული ჯანმრთელობის პრობლემები 6 თვემდე არ შეუმჩნევია. მერე მოულოდნელად, წონაში მატება და ფიზიკური ზრდა შეწყვიტა: „მეგონა ვირუსი ჰქონდა და წონაში ამის გამო არ იმატებდა”.
მარიამი 6 კილოგრამს იწონიდა და წონაში არც ამის შემდეგ მოუმატია. პერიოდულად ბავშვის კლინიკაში გადაყვანა უწევდათ. ნანა იხსენებს, რომ მას შემდეგ, რაც ბავშვი გულზე და თირკმელებზე გასინჯეს და ვერაფერი დაუდგინეს, ერთ-ერთმა ექიმმა უთხრა - ბუნებრივია, ხომ იცი, ზოგი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი ვერ ვითარდებაო. პერიოდულად მარიამს კუჭ-ნაწლავის პრობლემები ჰქონდა, დღეების განმავლობაში სიცხე არ უწევდა. ასევე პირის ღრუში პაპილომები ამოსდიოდა, რომლის მოშუშების დროსაც ბავშვი ბევრ სისხლს კარგავდა. აღმზრდელი ამბობს, რომ მარიამი განსაკუთრებულ კვებაზე ჰყავდა: „დილას ისე არ ვიწყებდი, იმუნური სისტემის გასაძლიერებლად ფუტკრის მტვერზე და რძეზე დამზადებული საკვები რომ არ მეჭმია. მაგრამ არაფერი გამოვიდა, წონაში ვერ იმატებდა, ვერ ვითარდებოდა, სულ ავადმყოფობდა. ექიმები დიაგნოზს ვერ სვამდნენ”.
15 იანვარს ნანა ბავშვის ტირილმა გამოაღვიძა.
„ხელში რომ ავიყვანე, ეგრევე გონი დაკარგა. სასწრაფოს გამოძახებამდე ინჰალაცია ჩავუტარე. ექიმები რომ მოვიდნენ, ბავშვი უკვე გონს იყო მოსული, მაგრამ მაინც კლინიკაში გადაყვანა ვამჯობინე. იქ ორი კვირა ვიწექით, ზონდით კვებავდნენ. მაშინ მირჩიეს, ბავშვი ჩვილ ბავშვთა სახლში წამეყვანა - მუდმივი სამედიცინო მეთვალყურეობის ქვეშ იქნებაო. თუმცა, მინდა ვთქვა, ენერგია და მონდომება არ დამიზოგავს ბავშვის მდგომარეობის გასაუმჯობესებლად. 4 წელი ვიბრძოლე, რომ მოძლიერებულიყო, მაგრამ არ გამოვიდა”.
5 წლის მარიამი ახლა ჩვილ ბავშვთა სახლშია.
სახალხო დამცველის ანგარიშის გამოქვეყნების შემდეგ, მინდობით აღმზრდელმა ჯანდაცვის სამინიტროს თხოვნით მიმართა, ხელშეკრულება შეეწყვიტათ და ბავშვები მისგან წაეყვანათ. ნანას თქმით, მისთვის ეს რთული გადაწყვეტილება იყო მაგრამ ომბუდსმენის ანგარიშზე მოქალაქეებისა და არასამთავრობოების რეაქციებმა დიდი სტრესი მიაყენა. თუმცა, ჯანდაცვის სამინისტროში „ცოტა დაცდა” სთხოვეს:
„10 წელია, არ მახსოვს დასვენების დღეები. ბევრჯერ ახალი წელი საავადმყოფოში გაგვიტარებია. მე და დედას დიდი ენერგია გვაქვს ამაში ჩადებული. მაგრამ თითქოს ყველაფერი ერთ დღეში გაქრა. მაქსიმალურად ვცდილობ, ბავშვებმა ადეკვატური მომსახურება მიიღონ. შესაძლოა, რაოდენობა მართლაც არაადეკვატურია, მაგრამ როცა მირეკავენ სამინისტროდან, მთხოვენ, მიხსნიან, სხვა ოჯახი არ ეგულებათ, არ შემიძლია, ბავშვი არ წამოვიყვანო”, - ამბობს ნანა.
თუმცა, ახლა აღიარებს, რომ ბრაზმა გადაუარა და რეალურად, ბავშვებზე უარს ვერ იტყვის.
ამავე თემაზე: დაუნის სინდრომის მქონე 6 ბავშვის სიცოცხლეს საფრთხე ემუქრება - „დაუნის სინდრომის ასოციაცია“ მთავრობას
ამავე თემაზე: ბევრი ოჯახი გეგულებათ, ვინც შშმ ბავშვებს მოუვლის? - მარი წერეთელი ომბუდსმენის შენიშვნებზე