2 აპრილს მსოფლიო “აუტიზმის საერთაშორისო დღეს“ აღნიშნავს. საქართველოში აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე პირთა ზუსტი სტატისტიკა არ არსებობს.  რა პროგრამებსა თუ სერვისებს სთავაზობს სახელმწიფო რეაბილიტაციისათვის აუტისტური სპექტრის აშლილობის  მქონე ბავშვებს? რამდენად ეფექტურია ეს სერვისები საიმისოდ, რომ რეაბილიტაციის პროცესი სრულყოფილად წარიმართოს? პრობლემებზე საუბრისას ბავშვების მშობლები, ყველაზე მნიშვნელოვნად სტატუსის საკითხს ასახელებენ, კერძოდ იმას, რომ შშმ ბავშვები ჯგუფებად არ იყოფიან, ერთი სტატუსის ქვეშ ერთიანდებიან, რაც მშობლების თქმით,  ბავშვებისათვის საჭირო სპეციფიკური სერვისების მიწოდებას ვერ უზრუნველყოფს.

ხ.ხ.-ს (რესპონდენტის თხოვნით ინიციალებით ვიხსენიებთ) ორი შვილი ჰყავს აუტისტური სპექტრის აშლილობით - 7 და 5 წლის, რომლებიც მკურნალობას უკვე 4 წელია გადიან. რეაბილიტაციამ შედეგი გამოიღო, თავიდან უფროსი ბავშვი საერთოდ არ ლპარაკობდა, ახლა ლექსებს ამბობს, მღერის, იცის ანბანი და თვლა.  ხ.ხ.-ს თქმით, რაც უფრო ადრე ჩაერთვებიან სპეციალისტები ბავშვის რეაბილიტაციის პროცესში, მით უკეთესი შედეგი დგება. იმისათვის, რომ აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვების რეაბილიტაციის პროცესი წარმატებით განხორციელდეს, კვირაში მინიმუმ 25 საათი სწავლებას უნდა ეთმობოდეს. „იმის გამო რომ ძალიან ძვირია,  საბოლოოდ გამოდის, რომ კვირაში მხოლოდ 11–საათიან მკურნალობას ვახერხებთ, რაც ცოტაა, საჭირო რაოდენობის ნახევარია, მაგრამ  ფინანსურად მეტს ვერ ვწვდებით, მით უმეტეს, როცა ოჯახში აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე  ორი ბავშვია“, - ამბობს ხ. ხ.

აუტიზმი -  ადრეული განვითარების დარღვევაა, რომლის დროსაც ბავშვს უჭირს კომუნიკაციის, სოციალური ურთიერთობის დამყარება. აქვს მეტყველების, საზოგადოებასთან ურთიერთობის პრობლემა. სპეციალისტების აზრით, მიუხედავად იმისა, რომ  აუტიზმისათვის დამახასიათებელი მთავარი პრობლემები ქცევას და მეტყველებას უკავშირდება, ის გონებრივ ჩამორჩენილობას არ ნიშნავს, დროული და ინტენსიური რეაბილიტაცია ბავშვებში დამოუკიდებლად ცხოვრების უნარის გამომუშავებას უწყობს ხელს. 

სახელმწიფო პროგრამების ფარგლებში აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებისათვის მხოლოდ სადიაგნოსტიკო მომსახურეობაა გათვალისწინებული. ჯანდაცვის სამინისტროს საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის დაცვისა და პროგრამების სამმართველოს უფროსი სპეციალისტის სოფო მორგოშიას თქმით, „ფსიქიკური ჯანმრთელობის“ სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში გათვალისწინებულია ბავშვთა ფსიქიკური ჯანმრთელობის ქვეკომპონენტი, რომელიც ითვალისწინებს დღის სტაციონარის პირობებში იმ 18 წლამდე ასაკის პაციენტების მდგომარეობის შესწავლასა და დიაგნოსტიკას, რომელთაც აღენიშნებათ ფსიქიკური მდგომარეობისა და ქცევის ცვლილება, სოციალური ფუნქციონირების გაუარესება, განვითარების ზოგადი აშლილობა. კომპონენტი ითვალისწინებს ნეიროგანვითარებითი ფსიქიატრიული გუნდის მომსახურებას, კლინიკოლაბორატორიულ გამოკვლევებსა და სპეციალისტების კონსულტაციებს. აღნიშნული პროგრამით გათვალისწინებული მომსახურების მიმწოდებელი შპს „ბავშვთა ნევროლოგიისა და ნეირორეაბილიტაციის სამკურნალო-დიაგნოსტიკური ცენტრია”.

მეორე პროგრამა, რომლის შესახებაც სოფო მორგოშია საუბრობს, გათვალისწინებულია 1-დან 6 წლამდე ასაკის ბავშვებისთვის. პროგრამის ფარგლებში შედის ამ ასაკის ბავშვების მსუბუქი და საშუალო ხარისხის მენტალური განვითარების დარღვევის პრევენცია, ადრეული დიაგნოსტიკა, გონებრივი ჩამორჩენილობის, რეცეპტული მეტყველების, ასევე კომუნიკაციისა და შემეცნებითი უნარების შეფასება, ბავშვის ფსიქიკური განვითარების ასაკობრივ ნორმასთან შესაბამისობის დადგენა და განვითარების ინდივიდუალური გეგმის შემუშავება. სახელმწიფო პროგრამით გათვალისწინებული მომსახურების მიმწოდებელი კი შპს „ნევროლოგიისა და ნეიროფსიქოლოგიის ინსტიტუტია“.

 „საქართველოს აუტიზმის ასოციაციის“ ხელმძღვანელს, სოფო კერესელიძეს მიაჩნია, რომ სახელმწიფოს მხრიდან საჭიროა აუტისტური სტექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებისთვის კარგად დაგეგმილი, გააზრებული და გაანალიზებული სერვისების მიწოდება. ასოციაცია 2010 წელს ილიას უნივერსიტეტის ბაზაზე შეიქმნა. ეს სასწავლო აღმზრდელობითი დაწესებულებაა, სადაც სკოლამდელი და ადრეული სასკოლო ასაკის აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვების ფსიქოლოგიური ინტერვენცია ხდება.

სოფო კერესელიძე ამბობს, რომ ზოგადი სარეაბილიტაციო ღონისძიებები, რომლებიც შშმ ბავშვებისთვისაა განკუთვნილი აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებისათვის არაეფექტურია, რადგან არც ერთი პროგრამა არ არის მორგებული მათ სპეციფიკურ საჭიროებებზე. აუტისტური სპექტრის აშლილობის ბავშვი გათანაბრებულია სხვა შეზღუდული შესაძლებლობების ბავშვებთან, რაც არასწორია. რადგან მათ სხვადასხვა სერვისები სჭირდებათ. „ ბავშვებს აძლევენ სტატუსს არა აუტისტური სპექტრის აშლილობის დიაგნოზით, არამედ სხვა ნოზოლოგიით, მაგალითად, ადრეული განვითარების დარღვევა და სხვა, რაც არ გვაძლევს სპეციფიკური სერვისების მიღების საშუალებას, რომელიც განკუთვნილი იქნებოდა კონკრეტულად ამ ბავშვების რეაბილიტაციისათვის“, - ამბობს სოფო კერესელიძე.

სტატუსთან დაკავშირებით ამავე აზრს იზიარებენ აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვების მშობლებიც. მათი განმარტებით, კონკრეტული სტატუსის მინიჭების შემთხვევაში, გაიწერებოდა შესაბამისი სერვისები, რაც გაცილებით უფრო მორგებული იქნებოდა აუტისტი ბავშვების საჭიროებებზე, შესაბამისად მათ ოჯახებს მეტი შეღავათი გაუკეთდებოდათ. „სახელმწიფომ საპენსიო სტატუსი დაავადების თანმხლები ნიშნების, მაგალითად, ქცევითი აშლილობის, მეტყველების პრობლემის და ა. შ. გამო მოგვანიჭა. შესაბამისად არ არსებობს კონკრეტული პროგრამა, რომლის მიხედვითაც სახელმწიფო კონკრეტულად აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებისათვის გამოყოფდა მათზე მორგებულ სერვისებს“,- ამბობს ხ. ხ.  

აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებისთვის უკეთესი სერვისების მიწოდების მიზნით „საქართველოს აუტისტთა ასიციაციაში“ კვლევა ჩაატარეს. სოფო კერესელიძის თქმით, კვლევა სამთავრობო და არასამთავრობო სექტორებს  მოიცავს. გააანალიზეს ყველა ის პროგრამა, რომლებშიც მოიაზრებიან აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვები და დათვალეს წლის განმავლობაში გამოყოფილი თანხის რაოდენობა, - „ორი ქვეპროგრამა მოქმედებს, რომელშიც მოიაზრებიან აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვები, ერთი არის ადრეული განვითარების ქვეპროგრამა, მეორე – დღის ცენტრების ქვეპროგრამა. დავთვალეთ მათი მთლიანი ბიუჯეტი,  შევქმენით ჩვენი ქვეპროგრამა, რომელიც გათვლილი იქნება სპეციფიკურ საჭიროებებზე. შემდეგ ვნახეთ რა შესაბამისობაშია გამოყოფილი თანხები იმასთან, რასაც ეს მინიმალური სერვისები ითვალისწინებს. აღმოჩნდა, რომ ამ სერვისების თანადაფინანსება სახელმწიფოს  73%-ით შეუძლია. გამოდის, რომ  ყოველგვარი ზედმეტი თანხის გადმორიცხვის გარეშე სახელმწიფოს მიერ გამოყოფილი თანხით ჩვენ შეგვიძლია შევქმნათ ქვეპროგრამა, რომელიც დაუფარავს ამ ბავშვებს სპეციფიკური მომსახურების 73%–ს, რაც ძალიან დიდი შეღავათი იქნება მშობლებისათვის“,- განმარტავს სოფო კერესელიძე.

ეკა მაისურაძე არასამთავრობო ორგანიზაცია „საქართველოს დღის ცენტრების ასოციაციის“ ხელმძღვანელია. ორგანიზაცია შშმ ბავშვების პრობლემებზე მუშაობს, ეხმარება მშობლებს სხვადასხვა საკითხების გადაწყვეტაში. თავადაც აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვის მშობელია. მისი თქმით, შშმ ბავშვების მშობლები ქვეყანაში ბევრ პრობლემას აწყდებიან, როგორც სოციალური, ასევე სამედიცინო თვალსაზრისით - „თუ ოჯახში არის შშმ ბავშვი, იქ ოჯახს ულაპარაკოდ ეკუთვნის სოციალური დახმარება, რადგან მისი მკურნალობისათვის ბევრი თანხაა საჭირო, რაც ოჯახების უმეტესობას არ გააჩნია. რატომღაც ამ სტატუსის მიღებისას ჩვენნაირი მშობლები ძალიან დიდ დაბრკოლებას ვაწყდებით. სახელმწიფოს დახმარების გარეშე მშობლის ვერანაირი შემოსავალი ვერ გაწვდება ამ ბავშვების რეაბილიტაციისათვის საჭირო თანხების დაფარვას“.

აღნიშნული პრობლემის შესახებ ცნობილია ჯანდაცვის სამინისტროს სოციალური პროგრამების სამმართველოს უფროს ამირან დათეშიძესთვის - „ამ საკითხთან დაკავშირებით პროფესიონალების მონაწილეობით სამინისტროში რამდენიმე შეხვედრა ჩატარდა, თუმცა შეთანხმება ვერ მოხერხდა, პროფესიონალების ნაწილი წინააღმდეგ წავიდა.“

ამირან დათეშიძე ამბობს, რომ ჯერჯერობით არ არსებობს აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე პირებისთვის სპეციფიკური სერვისები, რადგან  ჯგუფების გამოყოფა და მათთვის ცალკე სტატუსის მინიჭება თავის დროზე ვერ მოხერხდა. მისი თქმით, სამინისტროში დაწყებულია მუშაობა ზოგადად სტატუსის მინიჭების სისტემის რეფორმირებაზე. 2014-2016 წლების სამოქმედო გეგმაში, რომელიც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებს ეხება, ჩადებულია ამოცანა, რომ უნდა შეიქმნას სამუშაო ჯგუფი, მოხდეს მოდელის შემუშავება და პილოტირების დაწყება. სამოქმედო გეგმაში კონკრეტულად აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე პირთათვის სპეციფიკური სერვისების შექმნა გათვალისწინებული არ არის, მაგრამ დათეშიძის განმარტებით, თუ მათი შექმნა გადაწყდება, შესაძლებელი გახდება სამოქმედო გეგმაში მათი მოგვიანებით ჩასმა.